Association française du Syndrome Phelan-McDermi Nouvelles

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Bonne année 2021

L’association souhaite une douce et heureuse année à tous ! Qu’elle vous apporte le meilleur au fil des mois, pour vous, vos proches et bien sûr vos enfants concernés par le syndrome pour lesquels chacun espère une vie souvent plus facile et pleine de nouveaux apprentissages et progrès. J’espère que...

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Bonnes fêtes ! ;)

Malgré les restrictions, les confinements et autres contraintes, j’espère que vous pourrez passer de bons moments en famille, entre amis, même à effectif réduit. Merci d’avance pour votre engagement auprès de l’AFPM et à bientôt !

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Adhésions 2021

Voici venue la période des adhésions ou ré-adhésions. Si vous souhaitez continuer à nous soutenir, rendez-vous sur HelloAsso : https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid/adhesions/adhesions-2021 ou via tout autre moyen précisé ici : https://asso22q13.fr/pour-adherer-cest-iciUn grand merci à vous ! 😉

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Calendriers 2021

Les calendriers 2021 sont prêts ! Les premiers commandés sont déjà envoyés 🙂https://www.facebook.com/723450891071065/posts/3470454509704009 Pour en commander c’est ici : https://forms.gle/xGAVUbGzLd9Pbzqt6

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Calendriers 2021

La maquette du calendrier 2021 est fin prête ! Elle part demain pour l’impression. Merci infiniment à Betty, maman de Karla, pour son travail efficace et fidèle. La vente des calendriers constitue une des principales ressources financières de l’association qui permet des dons réguliers et importants à la recherche. Préparez-vous...

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Conseil scientifique 2020

La réunion du conseil scientifique de l’association a eu lieu mercredi 14 octobre. Thomas Bourgeron, Anna Maruani, Anne-Claude Tabet, Thuy-Linh LE, post-doctorante qui travaille au laboratoire Pasteur exclusivement sur les Shankopathies étaient présents. Tobias Boeckers, neurobiologiste de l’université d’Ulm en Allemagne a pu échanger également avec nous par visio. Les...

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Réunion conseil scientifique

La prochaine réunion du conseil scientifique de l’association aura lieu le mercredi 14 octobre prochain à Paris. Comme lors du dernier conseil, celui-ci sera ouvert aux familles qui souhaitent y assister. Bonnes vacances !

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Soutien psychologique pour les membres de l’association

En cette période de confinement qui s’éternise et devient de plus en plus difficile pour les enfants/adultes porteurs du syndrome et leurs parents et entourage, l’association met en place un soutien psychologique Ce soutien, spécialement dédié aux membres de l’association et entièrement gratuit, sera assuré par une neuropsychologue, qui travaille...

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Fiche Syndrome Phelan-mcdermid du service de pedopsychiatrie de Robert Debré

Le service de pedopsychiatrie de Robert Debré rédige des fiches à destinations des familles ou plus largement des accompagnant-es des enfants et jeunes en situation de handicap afin de donner conseils pratiques et stratégies en cette période difficile.Aujourd’hui, Anna Maruani, Anne-Claude Tabet et Richard Delorme sont à l’origine de la...

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Fiches Covid-19 et handicap – Robert Debré (et autres ressources)

Des fiches du service de pédopsy de Robert Debré peuvent être utiles aux familles : https://www.pedopsydebre.org/ Il faut s’inscrire par mail et ensuite vous recevrez les infos. Aussi : https://informations.handicap.fr/a-handicap-coronavirus-contacts-utiles-12745.php Et enfin infos de la plateforme AnddiRares : Covid-19 – Le confinement et l’attestation de déplacement dérogatoire expliqués en FALC...

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Covid19 – Confinement

Chacun est désormais touché par la crise sanitaire que nous vivons déjà depuis quelques semaines et qui apparemment va s’accroître dans les jours et semaines à venir.J’espère que les contraintes imposées ne sont pas trop difficiles à vivre, pour vous, pour vos enfants, et je souhaite bon courage à tous...