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Livre à paraître

A paraître mi-janvier, le livre de Thomas Bourgeron “Des gènes, des synapses, des autismes”. L’argent de la vente ira à la recherche 🙂C’est le moment d’investir !

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Bonne année !

Le meilleur pour cette année 2023 ! Que cette année vous soit douce et apporte espoirs et avancées dans la recherche médicale pour toutes les personnes porteuses du syndrome Phelan-mcdermid. Qu’elle nous permette aussi de continuer à nous retrouver et à partager 🙂 Un immense merci pour tous les dons...

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ADHÉSION 2023 : c’est parti !

La fin d’année rime pour la plupart d’entre nous avec Noël, famille et partage, mais c’est aussi le moment de renouveler votre adhésion à notre association pour l’année 2023. Grace à vous, aux actions menées et aux dons récoltés cette année 2022, nous avons réussi à organiser notre fameux weekend char...

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Giving Tuesday

#GivingTuesday  Cette année nous nous joignons au mouvement mondial d’appel aux dons dans le cadre de la journée #GivingTuesday 2022. Nous œuvrons pour nos enfants atteints du syndrome Phelan-McDermid en favorisant les rencontres entre familles, en participant à la recherche, en sensibilisant à la maladie (22 octobre journée internationale du...

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22 octobre : journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid

Aujourd’hui 22 octobre, c’est la journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid #PMSAD Voici les endroits qui seront illuminés en France : – le Château de Chenonceau – la mairie de Ville de Floirac : Fronton de la mairie / parc du Castel / fontaine Josephine Becker Dravemont / illuminés tout le...

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Vente aux enchères

Mardi 20 septembre, Noleemeet a organisé, comme l’année passée, une vente aux enchères caritative au profit de plusieurs associations dont la notre. Quatre artistes ont mis chacun une œuvre en vente pour nous soutenir : Luc Villard, Monsta, ZoulliArt et Daru. Philippe s’est rendu dans les salons Hoche à Paris...

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Réunion Ile de France

Samedi dernier a eu lieu la rencontre de plusieurs familles d’Ile de France sous un beau soleil. Merci à Ludivine pour l’organisation et merci aux familles présentes

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Calendriers des événements à venir

De nombreux événements à venir pour l’Association Française du Syndrome Phelan-Mcdermid et notamment plusieurs réunions régionales organisées par nos représentant-e-s. Le 17 septembre pour les adhérents de la région Ile de France, organisée par Ludivine. Le 24 septembre pour les adhérents de la région Rhône-Alpes, organisée par Jean-Guillaume et Laurence....

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Un petit peu de l’association au Cap Nord…

https://www.centre-presse.fr/article-864960-l-apos-aventure-dans-le-grand-nord.html?fbclid=IwAR0dG20YTxCt2SG0it1tsn98PsXiwTWdYa0xI8kjBdrzr3IVUh7aRMbOtVY#prettyPhoto Pour Frédérique et Philippe, l’aventure se poursuit dans le grand Nordhttps://www.centre-presse.fr/choixoffre.html?id_article=861915&famille=7,2,3

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Événement à Grammond : MERCI !!!

Suite à l’événement organisé en mai dernier au profit de l’association, Floriane et Cyril, parents de Maéva, ont reversé comme convenu la somme récoltée, soit… 11 366. 70 euros ! Magnifique succès pour cette première et immense merci aux organisateurs, bénévoles, sponsors, notamment le Crédit Mutuel. Cette somme sera reversée...

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Week-end char à voile en Normandie

Un merveilleux week-end au bord de la mer près de Cherbourg. 14 familles se sont retrouvées ou ont appris à se connaître, et ont échangé autour d’une activité de char à voile appréciée de tous.Le séjour a été entièrement financé par l’Association grâce aux dons de Noleemeet (vente aux enchères...