Category: Uncategorized

Il est toujours possible de s’inscrire ! https://forms.gle/oNvvHVFCvtyJnhz97 Programme et affiche ci-dessous.

Prochain objectif de l’association : fêter ses 10 ans ensemble à Paris les 27 et 28 mai 2023 au Pan Piper Paris Cet évènement rassemblera familles, chercheurs et scientifiques de France, Europe et États-Unis. Il sera entièrement gratuit pour les adhérents de l’association avec les déjeuners du samedi et du...

A paraître mi-janvier, le livre de Thomas Bourgeron “Des gènes, des synapses, des autismes”. L’argent de la vente ira à la recherche 🙂C’est le moment d’investir !

Le meilleur pour cette année 2023 ! Que cette année vous soit douce et apporte espoirs et avancées dans la recherche médicale pour toutes les personnes porteuses du syndrome Phelan-mcdermid. Qu’elle nous permette aussi de continuer à nous retrouver et à partager 🙂 Un immense merci pour tous les dons...

La fin d’année rime pour la plupart d’entre nous avec Noël, famille et partage, mais c’est aussi le moment de renouveler votre adhésion à notre association pour l’année 2023. Grace à vous, aux actions menées et aux dons récoltés cette année 2022, nous avons réussi à organiser notre fameux weekend char...

#GivingTuesday  Cette année nous nous joignons au mouvement mondial d’appel aux dons dans le cadre de la journée #GivingTuesday 2022. Nous œuvrons pour nos enfants atteints du syndrome Phelan-McDermid en favorisant les rencontres entre familles, en participant à la recherche, en sensibilisant à la maladie (22 octobre journée internationale du...

Merci à tous ceux/celles qui se sont mobilisé-es pour la journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid.

Aujourd’hui 22 octobre, c’est la journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid #PMSAD Voici les endroits qui seront illuminés en France : – le Château de Chenonceau – la mairie de Ville de Floirac : Fronton de la mairie / parc du Castel / fontaine Josephine Becker Dravemont / illuminés tout le...

Le Château de Chenonceau nous soutiendra encore une fois pour la journée de sensibilisation au syndrome #phelanmcdermid le 22 octobre prochain et sera donc illuminé en vert.Grand grand merci à eux.#PMSAD

Mardi 20 septembre, Noleemeet a organisé, comme l’année passée, une vente aux enchères caritative au profit de plusieurs associations dont la notre. Quatre artistes ont mis chacun une œuvre en vente pour nous soutenir : Luc Villard, Monsta, ZoulliArt et Daru. Philippe s’est rendu dans les salons Hoche à Paris...

Samedi dernier a eu lieu la rencontre de plusieurs familles d’Ile de France sous un beau soleil. Merci à Ludivine pour l’organisation et merci aux familles présentes

De nombreux événements à venir pour l’Association Française du Syndrome Phelan-Mcdermid et notamment plusieurs réunions régionales organisées par nos représentant-e-s. Le 17 septembre pour les adhérents de la région Ile de France, organisée par Ludivine. Le 24 septembre pour les adhérents de la région Rhône-Alpes, organisée par Jean-Guillaume et Laurence....

https://www.centre-presse.fr/article-864960-l-apos-aventure-dans-le-grand-nord.html?fbclid=IwAR0dG20YTxCt2SG0it1tsn98PsXiwTWdYa0xI8kjBdrzr3IVUh7aRMbOtVY#prettyPhoto Pour Frédérique et Philippe, l’aventure se poursuit dans le grand Nordhttps://www.centre-presse.fr/choixoffre.html?id_article=861915&famille=7,2,3