Association française du Syndrome Phelan-McDermid
Mardi 20 septembre, Noleemeet a organisé, comme l’année passée, une vente aux enchères caritative au profit de plusieurs associations dont la notre. Quatre artistes ont mis chacun une œuvre en vente pour nous soutenir : Luc Villard, Monsta, ZoulliArt et Daru. Philippe s’est rendu dans les salons Hoche à Paris...
Samedi dernier a eu lieu la rencontre de plusieurs familles d’Ile de France sous un beau soleil. Merci à Ludivine pour l’organisation et merci aux familles présentes
De nombreux événements à venir pour l’Association Française du Syndrome Phelan-Mcdermid et notamment plusieurs réunions régionales organisées par nos représentant-e-s. Le 17 septembre pour les adhérents de la région Ile de France, organisée par Ludivine. Le 24 septembre pour les adhérents de la région Rhône-Alpes, organisée par Jean-Guillaume et Laurence....
https://www.centre-presse.fr/article-864960-l-apos-aventure-dans-le-grand-nord.html?fbclid=IwAR0dG20YTxCt2SG0it1tsn98PsXiwTWdYa0xI8kjBdrzr3IVUh7aRMbOtVY#prettyPhoto Pour Frédérique et Philippe, l’aventure se poursuit dans le grand Nordhttps://www.centre-presse.fr/choixoffre.html?id_article=861915&famille=7,2,3
Suite à l’événement organisé en mai dernier au profit de l’association, Floriane et Cyril, parents de Maéva, ont reversé comme convenu la somme récoltée, soit… 11 366. 70 euros ! Magnifique succès pour cette première et immense merci aux organisateurs, bénévoles, sponsors, notamment le Crédit Mutuel. Cette somme sera reversée...
Un merveilleux week-end au bord de la mer près de Cherbourg. 14 familles se sont retrouvées ou ont appris à se connaître, et ont échangé autour d’une activité de char à voile appréciée de tous.Le séjour a été entièrement financé par l’Association grâce aux dons de Noleemeet (vente aux enchères...
Parce qu’il est déjà temps de penser à la journée internationale du #phelanmcdermidsyndrome, nous vous partageons cette très belle nouvelle : le jet d’eau emblématique de la Ville de Genève s’éclairera en vert le 22 octobre prochain dès la tombée de la nuit. Merci à Adolfo Jaramillo, membre de l’association...
A noter dans vos agendas ! C’est dimanche prochain que Floriane, mère de Maëva, organise une manifestation à Grammond avec plusieurs animations tout au long de la journée. Elle et tous les bénévoles mobilisés vous y attendent nombreux. Tous les bénéfices seront au profit de l’association. Un grand merci à...
La Fondation suisse qui nous avait fait un don l’année passée, renouvelle sa confiance à l’association en versant une somme de … 22 000 euros !Un très grand merci à elle pour tous les projets qui pourront se concrétiser grâce à ce montant important Immense satisfaction pour cette confiance renouvelée...
Chez les porteurs du syndrome Phelan-mcdermid, au minimum 50 % présentent des troubles du spectre autistique (TSA).
L’ association organise pour ses adhérents en juin prochain un week-end au bord de la mer en Normandie. Repas, hébergement et activité char à voile biplace sont offerts. Ce sera l’occasion de nous retrouver, d’échanger dans un cadre agréable tout en découvrant une nouvelle activité. Si vous êtes intéressés, merci...
Après l’aide financière à la formation, le soutien psychologique (aide à la compréhension et à la gestion des comportements des enfants), l’association propose à ses adhérents à partir de janvier, une permanence tenue par une assistante sociale afin d’aider à toutes les démarches administratives. Tout cela est possible grâce à...
