RÉUNION 2023
Prochain objectif de l’association : fêter ses 10 ans ensemble à Paris les 27 et 28 mai 2023 au Pan Piper Paris
Cet évènement rassemblera familles, chercheurs et scientifiques de France, Europe et États-Unis.
Il sera entièrement gratuit pour les adhérents de l’association avec les déjeuners du samedi et du dimanche inclus.
Une petite idée du programme pour vous donner l’envie de nous rejoindre :
Nous aurons une présentation et des échanges avec Thomas BOURGERON de l’Institut Pasteur. Il nous fera un point sur les guidelines Européens, sur les avancées de la recherche dans le monde, et nous parlera de l’essai clinique en cours en France.
Kate STILL (Directrice scientifique de la fondation américaine du syndrome) et Ronni BLUEMENTHAL (Directrice de la fondation américaine du syndrome) seront parmi nous afin de faire le point sur le syndrome outre-Atlantique.
Line AVERS, orthophoniste en Norvège, nous permettra d’en apprendre plus sur les méthodes mises en place dans le pays et de pouvoir comparer avec ce que nous connaissons.
L’équipe du Docteur Tobias BOECKERS, en Allemagne, a trouvé un moyen d’augmenter la quantité de SHANK3 dans les cellules en utilisant une technologie appelée oligonucléotides antisens (ASO), il viendra nous en témoigner.
Durant le weekend, nous prévoyons également des moments d’échanges entre familles avec des tables rondes et des témoignages de familles européennes.
Et…des surprises ! Un spectacle ? ��
Un espace sera dédié pour les enfants à côté de la salle de conférence. Pour rappel, le bâtiment est loué et privatisé en intégralité pour nous, et inclus un patio et une terrasse complètement clos et sécurisés.
Nous avons hâte de partager ces moments avec vous ! Venez nombreux !
Pour vous inscrire : https://cutt.ly/A9mwS9P
Nota : Ces journées sont ouvertes aux membres non adhérents moyennant participation financière.