Le conseil scientifique a principalement pour rôle :
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D’ Assister l’association dans le domaine scientifique
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De répondre aux questions médicales que posent les patients et apporter sa caution dans les différents documents qui seront diffusés par l’Association
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De stimuler la recherche en proposant et élaborant avec l’association des axes de travail novateurs à promouvoir et les éventuels appels d’offres s’y rapportant
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D’Évaluer la qualité des demandes de soutien financier et avaliser ou non les résultats des travaux de recherches ayant bénéficié de subventions de la part de l’association
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De communiquer régulièrement l’état des recherches nationales et internationales, des avancées scientifiques et médico-sociales
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D’Aider les responsables associatifs à relayer ces informations auprès de leurs adhérents, de la presse ou du grand public, en particulier en participant aux Assemblées Générales de l’association et aux rencontres familles-chercheurs de l’association (journées ou week-ends).
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De collaborer à faire connaître la maladie par des communications au cours des réunions des sociétés scientifiques
COMPOSITION :
Thomas BOURGERON
Richard DELORME
Serge LUMBROSO
Anne-Claude TABET
Olivier DULAC
Katy PHELAN
