Association française du Syndrome Phelan-McDermid Nouvelles

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Le château de Chenonceau fidèle à l’association

Chaque 22 octobre, le Château de Chenonceau s’illumine en vert pour soutenir l’Association Une nouvelle fois cette année, il a été fidèle à son engagement, un immense merci à ses équipes ! Le jet d’eau de Genève s’est également allumé en vert pour l’occasion 🙂

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Réunion 2023

Il est toujours possible de s’inscrire ! https://forms.gle/oNvvHVFCvtyJnhz97 Programme et affiche ci-dessous.

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RÉUNION 2023

Prochain objectif de l’association : fêter ses 10 ans ensemble à Paris les 27 et 28 mai 2023 au Pan Piper Paris Cet évènement rassemblera familles, chercheurs et scientifiques de France, Europe et États-Unis. Il sera entièrement gratuit pour les adhérents de l’association avec les déjeuners du samedi et du...

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Livre à paraître

A paraître mi-janvier, le livre de Thomas Bourgeron “Des gènes, des synapses, des autismes”. L’argent de la vente ira à la recherche 🙂C’est le moment d’investir !

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Bonne année !

Le meilleur pour cette année 2023 ! Que cette année vous soit douce et apporte espoirs et avancées dans la recherche médicale pour toutes les personnes porteuses du syndrome Phelan-mcdermid. Qu’elle nous permette aussi de continuer à nous retrouver et à partager 🙂 Un immense merci pour tous les dons...

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ADHÉSION 2023 : c’est parti !

La fin d’année rime pour la plupart d’entre nous avec Noël, famille et partage, mais c’est aussi le moment de renouveler votre adhésion à notre association pour l’année 2023. Grace à vous, aux actions menées et aux dons récoltés cette année 2022, nous avons réussi à organiser notre fameux weekend char...

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Giving Tuesday

#GivingTuesday  Cette année nous nous joignons au mouvement mondial d’appel aux dons dans le cadre de la journée #GivingTuesday 2022. Nous œuvrons pour nos enfants atteints du syndrome Phelan-McDermid en favorisant les rencontres entre familles, en participant à la recherche, en sensibilisant à la maladie (22 octobre journée internationale du...

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22 octobre : journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid

Aujourd’hui 22 octobre, c’est la journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid #PMSAD Voici les endroits qui seront illuminés en France : – le Château de Chenonceau – la mairie de Ville de Floirac : Fronton de la mairie / parc du Castel / fontaine Josephine Becker Dravemont / illuminés tout le...

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Vente aux enchères

Mardi 20 septembre, Noleemeet a organisé, comme l’année passée, une vente aux enchères caritative au profit de plusieurs associations dont la notre. Quatre artistes ont mis chacun une œuvre en vente pour nous soutenir : Luc Villard, Monsta, ZoulliArt et Daru. Philippe s’est rendu dans les salons Hoche à Paris...