Maxence
Maxence est né le 22 octobre 2009.
Son développement a été quasiment normal : tient assis à 9 mois, marche acquise à 16 mois, absence de retard de croissance, mais aussi absence de développement du langage.
De ce fait, plusieurs bilans ont été effectués à partir de ses 18 mois : test auditifs, PEA sous anesthésie générale, bilan psychomoteur et tests neuropsychologiques, bilans biologiques, IRM cérébrale, consultation neuro pédiatrique.
Tout ceci pour aboutir en mai 2013 au diagnostic génétique à l’âge de 3 ans et demi.
Son parcours scolaire a commencé à 3 ans avec rapidement une demande d’AVS et une prise en charge conjointe en HDJ du fait des difficultés de développement.
L’école s’est arrêtée à ses 6 ans et demi pour une prise en charge conjointe à l’HDJ et dans un établissement, lui ayant permis de bien progresser en autonomie et de commencer à apprendre le respect des consignes en groupe.
Cette prise en charge s’étant arrêtée à la rentrée 2017, nous avons dû batailler pour une place en IME (la demande ayant été effectuée 3 ans auparavant), place obtenue in extremis. Nous attendons maintenant qu’il fasse sa rentrée dans l’établissement avant la fin 2017.
En parallèle il bénéficie d’une prise en charge en externe comprenant une séance d’orthophonie en libéral, 2 séances de kinésithérapie (dont une en piscine proposée par son kiné) et d’une séance d’équithérapie. Une éducatrice spécialisée vient à domicile 1 fois par semaine pour développer les apprentissages.
Maxence ne parle pas et n’a pas acquis la propreté. Il est hyper actif et a du mal à se poser pour une activité. Il présente un syndrome PICA important (ingestion d’objets ou de substances non comestibles comme la craie, le charbon, le savon, le métal, le sable….).
Il adore l’eau (bain piscine), fait du vélo sans petite roues, de la trottinette, du trampoline. Il aime beaucoup faire des encastrements en bois ainsi que regarder YouTube sur sa tablette.
Nous avons commencé à mettre en place depuis 2 ans la méthode PECS ainsi que la méthode ABA pour développer la communication et les apprentissages. Il progresse bien avec.
Il a peu de complications associées au Syndrome, mise à part les troubles digestifs, sous forme de reflux important, mais en rapport avec son PICA pour lesquels il prend régulièrement de l’INEXIUM.
Il est de nouveau sous traitement pour l’hyperactivité (MEDIKINET) après un premier essai de RITALINE à 4 ans qui avait été catastrophique. Il bénéficie aussi depuis 1 an de la MELATONINE le soir, ce qui lui permet de retrouver un endormissement et un sommeil pour ainsi dire miraculeux.
C’est un petit garçon plein de vie et joyeux, que tout le monde reconnait comme attachant et nous avons coutume de dire dans notre famille « il est fort ce petit ».
