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Adhérer c’est agir !
Adhérer, c’est faire exister l’association, partager notre combat et agir pour faire avancer la connaissance du syndrome.
Parce que la route de la guérison est encore longue, et que de nombreux projets restent à réaliser, il est important que chacun se sente concerné et s’engage aux côtés de ceux qui ont commencé à tracer la voie. C’est ensemble que nous serons plus forts pour partager nos expériences et poursuivre l’action.
Une association n’existe qu’à travers ses membres, c’est-à-dire VOUS.
Pourquoi adhérer ?
> Agir pour comprendre la maladie, partager et bénéficier de l’expérience d’autres familles et devenir acteur du combat,
> Bénéficier de tous les services d’informations et d’un accompagnement personnalisé de l’association en cas de besoin,
> Etre représenté collectivement pour porter vos messages auprès des politiques, médecins, scientifiques, associations nationales et internationales,
> Etre convié aux rencontres familles, patients et chercheurs,
> Accéder à l’espace adhérent du site internet,
> Etre tenu informé des avancées scientifiques et des essais cliniques,
> Participer aux débats, aux commissions et assemblées générales, pour choisir les actions de l’association,
> Contribuer à la vie associative, à travers les manifestations, les opérations caritatives …
> Faire connaître le syndrome autour de soi et favoriser de nouvelles adhésions.
Bulletin adhésion 2025 :
