L’association française du Syndrome Phelan-McDermid a été créée le 13 septembre 2013 par Frédérique Meunier et Philippe Cantet, parents de Camille. Elle est à présent portée par Julia BOUCHET, présidente et les autres membres bureau.
Son siège est à présent basé à CARIGNAN DE BORDEAUX dans le département de la Gironde.
L’association est adhérente D’Orphanet, portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics dont le but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares, ainsi qu’à accélérer la recherche et le développement de nouvelles thérapies.
http://www.alliance-maladies-rares.org/association/association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid
L’association est également membre des filières nationales de santé AnDDi-Rares et DéfiScience et d’Eurordis.
http://www.anddi-rares.org
http://www.defiscience.fr
Nous avions formulé fin 2014 une demande de rescrit fiscal, c’est à dire la possibilité d’être habilités à délivrer des reçus fiscaux de dons.
L’association est reconnue d’intérêt général depuis avril 2015.
Les donateurs peuvent donc bénéficier d’une réduction d’impôt d’un montant en principe égal à 66 % de la somme versée dans la limite de 20 % du revenu imposable.
Les objectifs de l’association sont :
– la mise en contact des familles/personnes concernées de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13.
Ces informations peuvent être d’ordre législatives, médicales, administratives (actualité des recherches en cours, compte-rendu de réunions, brochures, aide aux démarches…).
– relayer les informations de la Fondation américaine du Syndrome Phelan-McDermid.
– L’organisation de conférences qui réunissent familles, chercheurs, thérapeutes et toue personne concernée par le syndrome.
– collaborer, stimuler et soutenir de façon active et régulière la recherche scientifique, afin de permettre aux chercheurs de découvrir d’éventuelles thérapies et traitements efficaces pour soigner les symptômes des personnes affectées.
– coopérer avec les Associations des autres Pays s’occupant des enfants et des adultes avec le Syndrome Phelan-McDermid ainsi qu’avec d’autres associations de maladies rares afin d’accroître la visibilité et de donner la parole aux personnes concernées par une maladie génétique.
Dans certaines régions, des représentants relaient l’association pour faciliter les échanges entre les familles et les informer au niveau local.
C’est notamment le cas dans la région Rhône-Alpes et Nord-Ouest et Normandie, Bretagne Pays de la Loire.
Pour lire les statuts, c’est ici
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Depuis juillet 2015, l’association figure désormais sur le site de la MDPH 86
http://www.mdph86.fr/703-association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid.htm
