Mercredi 28 février, l’association a participé à la première journée internationale des maladies rares organisée par l’hôpital Robert Debré.
Une dizaine d’associations était présente. Conférence du Pr Odile Boespflug Tanguy sur “Maladies rares, soins et recherche” en fin de matinée avec intervention de Me Hélène Gilardi, directrice générale de l’hôpital et échanges intéressants avec le public tout au long de la journée.
Le lien vers la conférence, c’est ici https://www.facebook.com/hopitalrobertdebre/videos/1657352114325883