Inscription 10 ans de l’association
Notre prochain objectif : fêter les 10 ans de l’association ensemble à Paris ! Au Pan Piper.
Cet évènement rassemblera familles, chercheurs et scientifiques Français, d’Europe et des Etats-Unis. Il sera entièrement gratuit pour les adhérents de l’association avec les déjeuners du samedi et du dimanche inclus (prévoir simplement un chèque* de caution de 50€ par famille, qui ne sera pas encaissé mais restitué sur place).
- Une petite idée du programme pour vous donner l’envie de nous rejoindre :
L’accueil se fera vers 10h00 le samedi matin.
Des échanges avec les scientifiques :
Nous aurons une présentation et des échanges avec Thomas BOURGERON de l’Institut Pasteur. Il nous fera un point sur les guidelines Européens, sur les avancés de la recherche dans le monde, et nous parlera de l’essai clinique en cours en France.
Kate STILL (Directrice scientifique de la fondation américaine du syndrome) et Ronni BLUEMENTHAL (Directrice de la fondation américaine du syndrome) seront parmi nous afin de faire le point sur le syndrome outre-Atlantique.
Line AVERS, orthophoniste en Norvège, nous permettra d’en apprendre plus sur les méthodes mises en place dans le pays et de pouvoir comparer avec ce que nous connaissons.
L’équipe du Docteur Tobias BOECKERS, en Allemagne, a trouvé un moyen d’augmenter la quantité de SHANK3 dans les cellules en utilisant une technologie appelée oligonucléotides antisens (ASO), il viendra nous en témoigner.
Nous attendons encore la réponse d’autres invités (gastroentérologue/psychologue…) mais déjà le programme s’annonce intense !
Des témoignages et échanges entre familles
Durant le weekend, nous prévoyons également des moments d’échanges entre familles avec des tables rondes et des témoignages de familles européennes.
Nous souhaitons partager un moment « mignon » avec un montage photos de nos enfants dans les moments que vous aurez choisis (bêtise prise sur le vif, moments de tendresse, 1ères fois, émotions, autre). Si vous êtes d’accord, pensez m’envoyer vos photos avec le nom de votre enfant dans le mail.
Et…des surprises ! Un spectacle ? 😊
Nous nous occupons de trouver des éducatrices/eurs pour s’occuper de nos enfants pendant les conférences et vous permettre d’écouter pleinement les échanges. Un espace sera dédié pour les enfants à côté de la salle de conférence. Pour rappel, le bâtiment est loué et privatisé en intégralité pour nous, et inclus un patio et une terrasse complètement clos et sécurisés.
Nous avons hâte de partager ces moments avec vous ! Venez nombreux !
Pour vous inscrire : https://forms.gle/
Nota : Ces journées sont ouvertes aux membres non adhérents mais avec participation financière
