Jules

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A Rouen en 2006, est né un petit Jules. Deux ans plus tard, il sera diagnostiqué avec une délétion 22q13 (de novo avec perte de son Shank 3). Un long parcours du combattant va alors commencer : séances de psychomotricité, d’orthophonie en libéral, aba, pecs, médecine chinoise etc etc et ne sera scolarisé qu’une heure par semaine pendant un an. Par la suite, il intégrera un institut spécialisé pour les jeunes autistes mais il sera réorienté vers un IME dans lequel il restera à peine une année. A ce jour, Jules est en internat dans le service des polyhandicapés d’un IME. Son âge de développement est toujours de 6 mois. Il n’y a que la marche (sur la pointe) qui soit acquise. Jules est un petit garçon qui n’a aucune autonomie et nécessite une surveillance de tous les instants. Il est en agitation motrice permanente, dans l’agrippement. Il ne parle pas et n’a pas la compréhension des mots. Ses troubles du comportement se sont accentués ces derniers mois malgré ses nombreux traitements (tercian, risperdale, melatonine, abilyfy) ajoutés à ceux pour ses troubles de la digestion, ses reflux et sa poly allergie. Les différents spécialistes qui le suivent ainsi que les établissements rencontrés restent à cours de solution pour l’apaiser et le faire progresser….
Les progrès de la science et la recherche reste notre seul espoir pour un avenir plus serein.