Louise

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Louise est née le 10 juillet 2015. La grossesse et l’accouchement se passent bien.

Les premiers mois, nous trouvons que Louise est très (trop!) calme, elle pleure peu, elle ne réclame pas ses biberons.

Nous faisons une visite chez le pédiatre pour ses 6 mois, nous constatons que son périmètre crânien n’évolue plus (microcéphalie). Elle a par intermittence les avant bras qui deviennent bleus.

Il nous parle d’un problème neurologique. Deux jours après, nous allons aux urgences.

Les examens commencent IRM, électroencéphalogramme, électrocardiogramme, radio, scanner, prise de sang, potentiel évoqué auditif (PEA) et tests génétiques…

Elle commence les séances de kiné motrices en libéral à 7 mois.

En mars 2016, elle est hospitalisée, une semaine, pour une pneumopathie.

En avril 2016 (9 mois), nous apprenons que Louise est atteinte du syndrome de Phelan-Mcdermid, elle a aussi un chromosome en anneau et une translocation.

A 10 mois, elle est hospitalisée pour une pose d’aérateurs transtympaniques (diabolos).

Depuis septembre 2016, elle va à la crèche 2 jours par semaine.

Depuis octobre 2016, elle est prise en charge au camsp avec une séance de psychomotricité et une séance de kiné par semaine. Nous espérons qu’elle soit prise en charge en orthophonie en septembre 2017.

Elle est assez fragile, otites à répétition, bronchites, bronchiolites et asthmatique. Elle régurgite moins depuis qu’elle tient assise. Elle mange mixé et quelques petits gateaux qu’elle essaye de mâcher. Elle a aussi de l’infatrini (lait enrichi). Elle fait globalement ses nuits.

La position assise a été acquise à 13 mois. Elle se met debout depuis janvier 2017 (17 mois). Elle marche depuis août 2017 (25 mois).

Louise est très souriante et câline, elle s’intéresse à son environnement. Elle exprime de plus en plus ses émotions.