Le bureau

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Depuis mai 2023, le bureau est composé de :

Julia, présidente

contact@22q13.fr – del22q13@gmail.com

 

 Fabienne, secrétaire

 

secretariat.22q13@gmail.com

 

Youna, trésorière

 

compta22q13@gmail.com

 

Julien, représentant Normandie, Bretagne, Pays de la Loire

 

Floriane, représentante Auvergne-Rhône-Alpes

flocyrilvillard@free.fr

 

Jeanne, référente succession, patrimoine et conseils juridiques
Alexis, référent suivi veille scientifique et médicale
Josiane Balandraux, assistante projets
Frédérique et Philippe, fondateurs de l’association en 2013 (organisateurs de réunions de familles/chercheurs depuis 2010) et respectivement présidente et trésorier jusqu’en 2023 et 2024.