L’association :
– organise des journées d’information et d’échanges familles-chercheurs-professionnels
– fait de l’aide directe à la personne via le téléphone, les mails, messages facabook, les courriers et les réunions régionales
– met ces mêmes familles en contact direct avec les chercheurs
– est impliquée dans les filières de santé AnDDi-rare et DéfiScience dont elle fait partie du comité de pilotage
– organise des événements pour faire connaître le syndrome et l’association
– collecte des fonds pour la recherche et l’aide aux familles
– diffuse des supports de présentation et les met régulièrement à jour
– gestion du site http://22q13.fr
