Association française du Syndrome Phelan-McDermid
Merci à toutes les personnes, familles qui composent notre association et la font vivre, que ce soit par leur investissement ponctuel ou régulier mais aussi tout simplement par leur adhésion qui permet à l’association d’être forte et reconnue. J’espère que la nouvelle année qui approche permettra de se retrouver encore,...
Déjà près de 400 calendriers vendus ! Merci à toutes les familles qui se sont investies dans notre opération, désormais traditionnelle. Vous pouvez bien évidemment continuer à commander. Vous pouvez dans le même temps poursuivre l’envoi de vos adhésions en privilégiant si possible le formulaire HelloAsso : https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid/adhesions/adhesion-2020 Le don...
Opération calendriers vendredi 29 et samedi 30 novembre au Carrefour Market de Valognes (Manche) pour Anne et Martine. Merci à elles de représenter et servir si bien l’association. Si vous êtes dans le coin, passez les voir !
Fin de l’opération Noleemeet ! Mercredi dernier, Matéo, l’heureux gagnant du challenge Noleemeet, a rencontré Jamy Gourmaud au Muséum national d’Histoire naturelle pour une visite en tête à tête. Ravie d’avoir rencontré à nouveau Jamy et de faire la connaissance de Fred Nizard et Franck, les organisateurs et gérants de...
Deux ordinateurs portables performants avec chacun leur station d’accueil, leur clavier et leur grand écran… C’est le don que vient de nous faire la Fondation Groupama et que TAE (Travailler et Apprendre Ensemble) vient de reconditionner. Mille mercis pour leur générosité qui va permettre à notre matériel informatique personnel utilisé...
Donner la parole à ceux qui ne l’ont pratiquement jamais a été la motivation première de ce livre. Compléter leur parole par celle de professionnels reconnus et expérimentés en est sa singularité. Préface de Charles Gardou. https://www.amazon.fr/Paroles-dexclus-Handicap-combien-chemin/dp/2343177821
Franc succès pour ce premier week-end de rencontre/loisir à l’île d’Oléron. Temps magnifique, familles sympathiques, accueil au top aux Ecuries du Carbet, traiteur dédié… Bref, que du bon. A refaire ! Un grand merci à Stéphanie et Stéphane Bouissou, organisateurs de l’AutAu Pharo à Marseille qui ont financé ce week-end....
Lundi 2 septembre au JT de France 2, il a été question d’école inclusive et de rentrée. Evane, petite fille porteuse du syndrome, a été filmée chez elle et à l’école. Le lien vers le replay de France 2 : https://www.france.tv/france-2/journal-20h00/1053105-journal-20h00.html De 25’17 à 28 ‘ (environ). Ne ratez pas ce...
L’équipe Orphanet a réalisé un Focus Handicap sur le syndrome de Phelan-McDermid qui est désormais en ligne sur leur site internet, accessible via le lien suivant : https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/PhelanMcDermid_FR_fr_HAN_ORPHA48652.pdf L’association a participé très activement à la réalisation de ce document en collaboration avec Anne-Claude Tabet et Anna Maruani. Ce travail devrait être utile pour toute...
Tiphaine, maman d’Amaury, a participé vendredi 23 août à l’émission “Les douze coups de midi” sur TF1. Elle y évoque le syndrome Phelan-mcdermid de son fils. Pour visionner l’émission c’est là : https://www.tf1.fr/tf1/les-douze-coups-de-midi/videos/les-douze-coups-de-midi-du-23-aout-2019-08567596.html Tiphaine parle du syndrome à partir de la minute 30. Merci à elle pour cette belle vitrine offerte...
Les nouvelles plaquettes de l’association sont faites et fraichement imprimées ! Jamy Gourmaud, soutien de l’association, y a désormais bien entendu sa place. N’hésitez pas à prendre contact pour en recevoir : contact@22q13.fr
Le 15 septembre prochain l’heureux élu d’un tirage au sort pourra passer une demi journée avec Jamy au Muséum national d’Histoire naturelle !Pour y participer et soutenir l’Association Française du Syndrome Phelan-Mcdermid, des tickets sont disponibles sur le site https://www.noleemeet.com/experience/18-visitez-museum-histoire-naturelle-jamy-gourmaudhttps://www.facebook.com/446423785793877/posts/711633222606264/ N’hésitez pas à diffuser, partager et participer !
