Association française du Syndrome Phelan-McDermid
Des fiches du service de pédopsy de Robert Debré peuvent être utiles aux familles : https://www.pedopsydebre.org/ Il faut s’inscrire par mail et ensuite vous recevrez les infos. Aussi : https://informations.handicap.fr/a-handicap-coronavirus-contacts-utiles-12745.php Et enfin infos de la plateforme AnddiRares : Covid-19 – Le confinement et l’attestation de déplacement dérogatoire expliqués en FALC...
Chacun est désormais touché par la crise sanitaire que nous vivons déjà depuis quelques semaines et qui apparemment va s’accroître dans les jours et semaines à venir.J’espère que les contraintes imposées ne sont pas trop difficiles à vivre, pour vous, pour vos enfants, et je souhaite bon courage à tous...
La prochaine réunion de l’association aura lieu les 2 et 3 mai 2020 à Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, rue Didot. Si vous êtes intéressé-e-s, merci de contacter l’association : contact@22q13.fr
Merci à toutes les personnes, familles qui composent notre association et la font vivre, que ce soit par leur investissement ponctuel ou régulier mais aussi tout simplement par leur adhésion qui permet à l’association d’être forte et reconnue. J’espère que la nouvelle année qui approche permettra de se retrouver encore,...
Déjà près de 400 calendriers vendus ! Merci à toutes les familles qui se sont investies dans notre opération, désormais traditionnelle. Vous pouvez bien évidemment continuer à commander. Vous pouvez dans le même temps poursuivre l’envoi de vos adhésions en privilégiant si possible le formulaire HelloAsso : https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid/adhesions/adhesion-2020 Le don...
Opération calendriers vendredi 29 et samedi 30 novembre au Carrefour Market de Valognes (Manche) pour Anne et Martine. Merci à elles de représenter et servir si bien l’association. Si vous êtes dans le coin, passez les voir !
Fin de l’opération Noleemeet ! Mercredi dernier, Matéo, l’heureux gagnant du challenge Noleemeet, a rencontré Jamy Gourmaud au Muséum national d’Histoire naturelle pour une visite en tête à tête. Ravie d’avoir rencontré à nouveau Jamy et de faire la connaissance de Fred Nizard et Franck, les organisateurs et gérants de...
Deux ordinateurs portables performants avec chacun leur station d’accueil, leur clavier et leur grand écran… C’est le don que vient de nous faire la Fondation Groupama et que TAE (Travailler et Apprendre Ensemble) vient de reconditionner. Mille mercis pour leur générosité qui va permettre à notre matériel informatique personnel utilisé...
Donner la parole à ceux qui ne l’ont pratiquement jamais a été la motivation première de ce livre. Compléter leur parole par celle de professionnels reconnus et expérimentés en est sa singularité. Préface de Charles Gardou. https://www.amazon.fr/Paroles-dexclus-Handicap-combien-chemin/dp/2343177821
Franc succès pour ce premier week-end de rencontre/loisir à l’île d’Oléron. Temps magnifique, familles sympathiques, accueil au top aux Ecuries du Carbet, traiteur dédié… Bref, que du bon. A refaire ! Un grand merci à Stéphanie et Stéphane Bouissou, organisateurs de l’AutAu Pharo à Marseille qui ont financé ce week-end....
Lundi 2 septembre au JT de France 2, il a été question d’école inclusive et de rentrée. Evane, petite fille porteuse du syndrome, a été filmée chez elle et à l’école. Le lien vers le replay de France 2 : https://www.france.tv/france-2/journal-20h00/1053105-journal-20h00.html De 25’17 à 28 ‘ (environ). Ne ratez pas ce...
