Amaury
Amaury est notre premier enfant, il est né en mai 2013. A la naissance c’est un bébé comme les autres, à part le fait qu’il a du mal à prendre ses biberons. A l’âge de 2 mois on lui diagnostique un RGO (reflux gastro-oesophagien) sévère, puis il passe rapidement aux petits pots, et avec son traitement tout rentre dans l’ordre.
Vers 9 mois environ, nous commençons à nous poser des questions : il ne tient pas assis, ne babille pas, ne porte pas d’intérêt à grand-chose…
Finalement il réussit à s’asseoir à 12 mois, d’après les médecins c’est un enfant « qui prend son temps ». Mais le temps passe et rien ne se produit… Nous effectuons des recherches nous-mêmes et vers 18 mois nous disons à notre pédiatre que l’on pense qu’Amaury est autiste car il présente de nombreux symptômes. Encore une fois, nous avons trop d’imagination…
Il s’est passé plusieurs années avant qu’un spécialiste prenne nos inquiétudes au sérieux. Il prescrit plusieurs examens et nous conseille de commencer des séances de psychomotricité ainsi qu’une prise en charge en orthophonie.
Alors qu’Amaury va avoir 3 ans, tous les résultats tombent en même temps : il est atteint du syndrome Phelan McDermid et présente également des troubles autistiques. Difficile d’accepter tout cela en l’espace de 15 jours, mais en même temps nous nous sentons soulagés. Nous ne sommes pas fous, Amaury a bien quelque chose…
En septembre 2016, une UEMA (Unité d’Enseignement Maternelle Autiste) ouvre près de chez nous. Amaury a la chance de pouvoir y entrer à 3 ans, aux côtés de 6 autres enfants autistes. Il bénéficie de temps éducatifs mais aussi médicaux, entouré d’une équipe très compétente. Cela fait deux ans qu’il y est, il a fait des progrès énormes.
Son reflux a empiré, au point qu’il a dû subir une opération de l’œsophage en août 2017. Depuis, il peut manger comme n’importe qui.
En résumé, Amaury a aujourd’hui 5 ans, c’est un enfant plein de vie, assez « pot de colle », très attachant. Il ne parle pas du tout mais commence à s’exprimer grâce à la méthode PECS. Il n’est pas propre, n’est pas autonome pour les gestes du quotidien. Il ne sait pas manger seul mais en revanche il mange de tout ! Il dort très bien, environ 10h par nuit. Il a des rituels envahissants du type ouverture/fermeture de portes, il pourrait y passer des heures. Ce n’est pas facile de l’occuper d’autant plus qu’il a du mal à accepter tout ce qui est nouveau (nouveau jouet, nouveau lieu…).
Nous n’avons pas une vie facile, c’est vrai, mais nous avons un petit garçon en bonne santé et surtout c’est un enfant heureux, c’est tout ce qui compte !
