Association française du Syndrome Phelan-McDermid Nouvelles

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Assistante sociale

Après l’aide financière à la formation, le soutien psychologique (aide à la compréhension et à la gestion des comportements des enfants), l’association propose à ses adhérents à partir de janvier, une permanence tenue par une assistante sociale afin d’aider à toutes les démarches administratives. Tout cela est possible grâce à...

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Soirée caritative au profit de l’association

Vic-en-Bigorre – Une soirée sportive pour battre la maladie Anthony Marty et Audrey Pellerin ont présenté cette soirée caritative qui aura lieu à l’Orange bleue quelques jours avant Noël. La salle de sport l’Orange bleue organise une soirée caritative, le vendredi 17 décembre, afin de récolter des fonds pour l’Association...

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Les calendriers 2022 sont là !

C’est le moment de passer commande pour recevoir nos beaux calendriers 2022 ! Merci d’avance pour votre soutien aux familles, à nos actions, à la recherche et notamment à l’institut Pasteur auquel nous avons reversé 50 000 euros depuis le début de notre collaboration. Vous êtes précieux, sans vous rien...

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Journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid – 22 octobre

La prochaine journée internationale du syndrome se déroulera le 22 octobre prochain. A cette occasion, des lieux symboliques, des villes sont invités à s’illuminer en vert. Le château de Chenonceau renouvelle ainsi son soutien à notre cause, la ville de Rouen fera de même ainsi que de nombreuses autres localités....

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Pique-nique Ile de France

Belle rencontre sous le soleil pour les familles d’Ile de France qui se sont retrouvées dimanche autour d’un pique-nique. Moments sympathiques pour enfants et parents. Merci à Ludivine et à toute sa famille pour l’organisation et merci à toutes les familles pour leur présence et participation ! 😉

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Rencontre en Ile de France

Belle rentrée à tous ! Premier événement de la “saison”, un pique-nique organisé par Ludivine, notre représentante Ile de France, pour les familles adhérentes de la région. Belle rencontre, beaux moments en perspective. Profitez ! 😉

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Opération Noleemeet : grand succès !

La soirée caritative organisée par Noleemeet à la Galerie Gérard Lévy à Paris le jeudi 1er juillet dernier a été un franc succès !Les oeuvres de Onemizer et de Patrick Berthaud, artistes qui soutenaient les actions de notre association, ont été vendues pour un montant total de 7900 euros dont...

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Week-end AutAu-Pharo à Marseille

Belles rencontres, beaux moments de convivialité et solidarité les 3 et 4 juin à Marseille pour l’AutAu-Pharo ! Merci aux organisateurs pour leur fidélité et leur soutien répété.

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AutAu-Pharo à Marseille ce week-end

Pour la deuxième édition consécutive, nous sommes invités et soutenus par AutAu qui nous invite à l’AutAu-Pharo à Ville de Marseille.Tout est prêt pour mettre en lumière l’association au cœur du palais du Pharo avec tenue de stand et participation à la soirée de gala ! Membres de l’association de...

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Vente aux enchères au profit de l’association

Une vente aux enchères caritative organisée par Frédéric Nizard de Noleemeet (noleemeet.com), aura lieu le jeudi 1er juillet 2021 à la Galerie Gérard Lévy, Paris 7ème. Deux artistes ont choisi de soutenir notre association en offrant une œuvre. Il s’agit de Onemizer (https://www.onemizer.com) et Patrick Berthaud (https://www.berthaud-sculpture.com). N’hésitez pas à...

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Réunion 2021

Belle réunion à Paris avec de nombreuses familles venues des quatre coins de la France et des professionnels aux interventions toujours enrichissantes. Don de 11 000 euros fait au service de Thomas Bourgeron à l’institut Pasteur. Merci à tous pour ce beau moment ! 😉