Arsène a 7 ans et demi.
Il est né sous déclenchement à 8 mois de grossesse car c’était un petit bébé de 2kg.
Dès la naissance, il avait des difficultés à s’alimenter : il refusait tout ce qu’on lui proposait et les repas duraient une éternité. Nous redoutions toujours ce moment. Aussi il avait beaucoup de régurgitations et faisait des bronchiolites à répétitions.
C’est à l’âge de 2 ans que la situation s’est améliorée mais il présentait des retards quant à son développement : il s’est tenu seul assis tardivement, il a marché à 23 mois… Il a donc été suivi au CAMSP (2 fois par semaine) qui ensuite nous a orienté vers une généticienne. La variation 22q13 a été dépisté à l’âge de 3 ans.
Il a été scolarisé jusqu’en mai 2018 en redoublant ses années de maternelle. Mais les apprentissages étaient trop difficiles pour lui et ses comportements étaient inadaptés à la vie en collectivité en milieu scolaire.
Donc nous l’avons déscolarisé en juin 2018 pour l’aider à évoluer à la maison, selon la méthode 3i. Cela fait donc bientôt 2 ans qu’Arsène est stimulé quotidiennement au domicile, dans une salle spécialement aménagée. Cette méthode est encadrée par une psychologue spécialisée dans les 3i. Des bénévoles, formés à cette méthode se relaient toutes les 1h30 auprès d’Arsène pour le stimuler. Aussi, à l’âge de ses 6 ans, le SESSAD a pris le relais du CAMSPP.
Arsène aime le contact, c’est un petit garçon souriant, plein de vie et débordant d’énergie (souvent même trop !), il reconnait bien les personnes familières et aime que l’on s’occupe de lui.
Arsène a une petite sœur de 5 ans qui est scolarisée en Grande section de maternelle.
Il ne parle pas beaucoup, il dit quelques mots mais il sait bien se faire comprendre. Il est très observateur et curieux. Des crises surviennent souvent lorsqu’il en a marre ou quand il est frustré : quand Arsène a quelque chose en tête, essayer de le raisonner ne sert à rien, mieux vaut détourner son attention ou céder.
Arsène met des objets à la bouche sans même parfois s’en rendre compte, comme instinctivement.
Il peut avoir des comportements inappropriés. Par exemple, s’il voit sa sœur pleurer, il va plutôt lui tirer les cheveux ou l’agripper voire la mordre. Il n’a pas de comportement violent envers lui-même.
Le chemin est long mais il commence à être propre et ressent de mieux en mieux son corps.
Arsène se fatigue vite, sa démarche n’est pas stable et il marche beaucoup sur la pointe des pieds. Lors de plus longue ballades, nous sortons la poussette.
Aussi, l’attente lui est insupportable, il ne peut rester sur place dans une file d’attente par exemple : il essaie de partir, crie… Il nécessite d’ailleurs une vigilance constante et accrue à chacun de ses déplacements extérieurs car il peut facilement partir vers d’autres personnes ou vers des choses qui l’attirent et n’a que très peu conscience du danger.
Ses champs d’intérêt sont limités et assez répétitifs (il ne s’intéresse que très peu à la télé, ne joue pas au ballon… mais fait des tours de légos de façon répétée, regarde les même vidéos de comptines…)
Sa motricité fine est aussi limitée (il mange encore avec les doigts par exemple) mais elle progresse, ses gestes sont encore très maladroits…
Son sommeil est normal depuis petit.