Mathis

Mathis est né le 8 mai 2008 à 37 SA sous césarienne. Il pesait 3 kg 330 pour 48 cm.

A 2 mois commence la constipation, mise en place de suppo tous les 3 jours.

A 2 mois ½ il commence à regarder et fixer

A 3 mois il tient sa tête seul, 1er rhume, 1 ers sourires, 1er gazouillis

A 6 mois il tient assis seul

A 7 mois il a commencé à ramper

A 8 mois il a commencé le 4 pattes et a tenu debout pour la 1 ère fois

Il a été allaité jusqu’à 8 mois avec début de la diversification à 4 mois. A 8 mois il passe au lait et de suite commence les régurgitations et vomissements.

A 9 mois il babille peu, sa 1ère dent apparaît avec otite, rhino et bronchite.

A 13 mois ½, il marche seul.

A 18 mois Mathis dit papa et maman mais cesse vite de dire ces mots.

A l’age de 2 ans Mathis a un premier entretien au CAMPS de la Fleche ( 72)

A 3 ans il est pris en charge par le CAMPS des HERBIERS (85)suite a un déménagement. Mathis intègre la classe de petite section aux Herbiers. L’absence de langage est là mais cela n’inquiète pas les médecins ni les maîtresses malgré mes interrogations, “il est juste fainéant et en plus c’est un garçon, ça viendra” me disent t’ils!!!

Nous déménageons ensuite vers le Maine et Loire et transférons nos dossiers. Mathis intègre la classe de moyenne section en école privée pour un meilleur suivi à Saint Mathurin sur Loire. En juin 2012, première consultation génétique pour un bilan sanguin avec recherche CGH Array puis s’enchaînent 2 années de grande section car il n’a pas les acquisitions pour passer en CP, une demande d’AVS est faite en septembre 2013 mais difficile à trouver. En avril 2013, nouvelle consultation pour des recherches plus approfondies, avec un IRM à ma demande.

Nous aurons une AVS fixe seulement en octobre 2014 qui essaie plusieurs approches pour entrer en communication mais non concluantes, puis un projet de soins au CMP est mis en place ( orthophoniste, atelier nature et repas thérapeutique et atelier pataugeoire). Il est diagnostiqué TED non spécifié avec test PEP 3 et ADI-ADOS mais suite a plusieurs équipes éducatives Mathis semble ne pas évoluer et le CMP décide de stopper les soins, et l’école nous annonce qu’il n’est plus possible de le garder, qu’une CLIS ou IME semble plus adaptés.

J’effectue des bilans orthophoniste, phoniatre, ORL, micro kinésithérapeute, ostéopathe mais les médecins me disent que je suis trop fusionnelle et que j’ai fait toutes les démarches possibles mais rien ne semble évoluer.

A 7 ans il intègre un IME proche du domicile et bien coté, par chance 2 places venaient de se libérer.

De 8 ans à 9 ans il fait sa 2 ème année en IME avec tous les lundis son intégration en classe externalisée dans une école privée.

A 9 ans, soit 3 ans après la dernière consultation, je suis convoquée par la généticienne qui m’explique que les prélèvements ont été mis en congélation car beaucoup d’attente au niveau du CH de Strasbourg. Elle m’annonce le diagnostic du syndrome de mutation du gène SHANK 3 ( 22q13) ce mardi 20 septembre 2016, auquel je n’étais pas du tout préparée. L‘équipe de l’IME décide d’intégrer Mathis à la semaine dans cette classe externalisée où il a trouvé sa place. Il semble à ce jour épanoui dans son école avec ses 8 camarades pour un éducateur et une institutrice spécialisée. Un moyen de communication sous Makaton est mis en place mais il utilise quelques picto seulement, je lui fais mon propre moyen à la maison type photo plastifiée avec scratch sur un tableau blanc mais il est beaucoup dans la gestuelle et le “montré”.

Aujourd’hui Mathis dort bien, mais niveau alimentation il faut être prêt de lui car il mange très vite et mastique peu, un suivi oralité mastication se met en place.

Les soucis de constipations et vomissements sont quasi résolus malgré quelques exceptions.