Evénements

3 septembre 2017 : 2e réunion de familles de la région Rhône-Alpes organisée par Anne-Christine et Marie-Claude

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Mercredi 14 juin 2017 : Concert à Bondy (93) pour l’association

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4 juin 2017 : Réunion de familles à St Cyr (86)

Retrouvailles pour certains, nouvelles connaissances pour d’autres… la réunion 2017 a, une nouvelle fois, permis de partager les problématiques mais aussi les ressources et compétences de nos enfants. En espérant que beaucoup ont pu obtenir des réponses à leurs légitimes questionnements du quotidien…
Beau moment de convivialité pour notre magnifique communauté 22q13.

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A l’initiative de Sandrine, maman de Maxence, et dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l’autisme, Laurent Savard est venu le 28 mars prochain à Nîmes présenter son spectacle «  Le Bal des Pompiers » à l’Institut de Formations aux Métiers Éducatifs.

Cet événement était organisé conjointement par l’association HandiLib’30, l’association française du Syndrome Phelan-McDermid et l’IFME.

La soirée a débuté à 19 h 30 par un temps de présentation et d’échanges avec les deux associations, suivi du spectacle à 20 h 30. Tarif de 15 euros (tarif normal) et 12 euros pour les adhérents des associations.

Belle occasion de parler de l’association au public et aux acteurs locaux (CRA, Centre de Référence des Anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU, professionnels médicaux, MDPH, éucation nationale…), distribuer nos brochures …etc…

 

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Janvier 2017 : En juin dernier, Philippe a participé à la fabrication d’un dragon animé dans le cadre du grand rassemblement des “St Georges de France” (toutes les municipalités ayant “St Georges” dans leur appellation) à St Georges les Baillargeaux, une commune voisine.
Suite au succès de cette animation, l’association “St Georges de France 86” vient de remettre un chèque de 400 euros pour notre association. Occasion d’un pot chaleureux et amical.
Merci à eux de tout cœur. Belles rencontres avec des personnes dynamiques et bienveillantes.

 

 

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4 septembre 2016 : Réunion régionale de la région Rhône-Alpes organisée par Anne-Christine et Marie-Claude, les deux représentantes de l’association. Belle réussite !

 

 

 

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25 septembre 2016

Magnifique journée que celle passée en compagnie des Motards Solidaires au bénéfice de toutes les personnes porteuses de la délétion 22q13 de l’association française. Beaucoup de bienveillance, de convivialité et de bonne humeur. Plus de 50 motos ont participé à la balade entre vignes et bois de Charente-Maritime.
Merci à tous les organisateurs qui ont permis de récolter la somme de 250 euros pour l’association.
Peu d’initiatives si désintéressées et dévouées aux autres existent, il est important de le signaler !

 

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Vendredi 23 septembre 2016 : Première réunion du Conseil Scientifique

Compte-rendu envoyé aux membres de l’association.

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Mai 2016 : AG de l’association à Roquemaure (30).
Moment d’agréables échanges en toute convivialité.
Quorum largement atteint, bilans et projets validés à l’unanimité.
Merci à tous !
Un compte-rendu est envoyé à tous les adhérents.

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Samedi 9 et dimanche 10 mai 2015 : Réunion de familles-professionnels-chercheurs à Paris avec Thomas Bourgeron, Richard Delorme, Michel Neunlist, Katy Phelan, Sue Lomas, Elisabeth Cataix-Negre, Monique Martinet et Catalina Betancur