Rachel
Rachel est âgée de 19 ans, elle a un frère de 20 ans qui fait des études à Paris.
Elle est douce et tout va bien tant que physiologiquement ça va pour elle. Hypotonique, elle n’expectore pas, ne crache pas ni ne se mouche. Elle a eu des otites chroniques. Elle est toujours constipée (besoin d’aide pour se soulager et ne fait plus de selles aux WC depuis son accident ci dessous en 2018).
Elle se met facilement en danger, ne voit pas le danger et n’est pas du tout autonome au quotidien, besoin de tierce personne pour chaque acte.
Elle ne parle pas, est très déficiente cognitive. Beaucoup de techniques, supports pour développer le langage n’ont pas abouti pour elle jeune : PECS, au moins trois orthophonistes qui ont baissé les bras, et aussi langue des signes avec qq signes caractéristiques: musique, DVD, gâteau, livre… Des objets renforçants pour elle, qui ont bien fonctionné un temps, le mouvement semblait plus “parlant” pour elle.
Mais depuis, des déperditions dues en particulier à un accident en février 2018, chez son père, qui depuis ne la voit plus : brûlures graves qui l’ont forcée à rester alitée et en fauteuil pendant un mois. Elle a perdu, du coup, son autonomie à la propreté : elle ne va plus seule aux toilettes, alors que cette apprentissage avait été réussi plus petite sur 3 années grâce à l’approche ABA. Elle était prise en charge à la Réunion dans un centre pour 10 jeunes autistes avec le traitement ABA au SACS Saint -Louis.
Sinon, elle est plutôt facile au quotidien, calme et aime qu’on lui lise des histoires à partir d’un livre par exemple, les jouets sonores et lumineux… Elle aime le contact et qu’on s’occupe d’elle. Le relai auprès d’elle est l’idéal pour une bonne prise en charge. Quand elle ne va pas bien, elle chouine ou pousse des cris, s’agite et reste crispée …
Je suis une maman solo, célibataire et enseignante spécialisée en ULIS collège.
Rachel a ses grand parents maternelles qui l’adorent ainsi que des proches, elle est attachante et besoin de présence constante… je suis sa tutrice légale et la seule qui a toujours géré son quotidien: les intervenants, les emplois inhérents etc.
Mon inquiétude pour elle est sa prise en charge en tant qu’adulte.
J’aimerais tant lui assurer une vie digne en particulier si un jour je ne suis plus là pour elle. L’idéal serait de créer des petits lieux de vie avec des habitudes simples et un encadrement bienveillant pour des adultes comme elle.
Rachel est autiste, et aujourd’hui dans un IMpro en UA (Unité Autiste) pour une prise en charge à temps partiel les matins.
Elle se démarque beaucoup par son calme, mais elle a une tendance à reproduire les cris et les agitations des autres jeunes autistes de l’UA. Je ne savais pas qu’elle avait ce syndrome jusqu’à cette semaine suite à l’appel de la généticienne pour recherche en rapport avec le syndrome.
