Depuis mai 2023, le bureau est composé de :
Julia, présidente
contact@22q13.fr – del22q13@gmail.com
Fabienne, secrétaire
Youna, trésorière
Julien, représentant Normandie, Bretagne, Pays de la Loire
Floriane, représentante Auvergne-Rhône-Alpes
Jeanne, référente succession, patrimoine et conseils juridiques
Alexis, référent suivi veille scientifique et médicale
Josiane Balandraux, assistante projets
Frédérique et Philippe, fondateurs de l’association en 2013 (organisateurs de réunions de familles/chercheurs depuis 2010) et respectivement présidente et trésorier jusqu’en 2023 et 2024.
