Code syndrome Phelan-mcdermid
Très bonne nouvelle pour nos enfants !
L’équipe de la fondation américaine est parvenue à obtenir un code spécifique pour le syndrome Phelan-Mcdermid permettant de dissocier la maladie de catégories plus généralistes dans laquelle elle était inclue. Cela implique que le suivi du nombre de personnes touchées sera plus affiné, des laboratoires pourraient plus facilement lancer des recherches pour des traitements et qu’une prise en charge plus complète pourra se mettre en place.
KateStill qui a organisé et réussi cette candidature sera avec nous à Paris le 27 mai prochain 
