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Événement à Grammond (42)

A noter dans vos agendas ! C’est dimanche prochain que Floriane, mère de Maëva, organise une manifestation à Grammond avec plusieurs animations tout au long de la journée. Elle et tous les bénévoles mobilisés vous y attendent nombreux. Tous les bénéfices seront au profit de l’association. Un grand merci à...

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DON ! :)

La Fondation suisse qui nous avait fait un don l’année passée, renouvelle sa confiance à l’association en versant une somme de … 22 000 euros !Un très grand merci à elle pour tous les projets qui pourront se concrétiser grâce à ce montant important Immense satisfaction pour cette confiance renouvelée...

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Week-end char à voile en Normandie

L’ association organise pour ses adhérents en juin prochain un week-end au bord de la mer en Normandie. Repas, hébergement et activité char à voile biplace sont offerts. Ce sera l’occasion de nous retrouver, d’échanger dans un cadre agréable tout en découvrant une nouvelle activité. Si vous êtes intéressés, merci...

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Assistante sociale

Après l’aide financière à la formation, le soutien psychologique (aide à la compréhension et à la gestion des comportements des enfants), l’association propose à ses adhérents à partir de janvier, une permanence tenue par une assistante sociale afin d’aider à toutes les démarches administratives. Tout cela est possible grâce à...

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Soirée caritative au profit de l’association

Vic-en-Bigorre – Une soirée sportive pour battre la maladie Anthony Marty et Audrey Pellerin ont présenté cette soirée caritative qui aura lieu à l’Orange bleue quelques jours avant Noël. La salle de sport l’Orange bleue organise une soirée caritative, le vendredi 17 décembre, afin de récolter des fonds pour l’Association...

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Les calendriers 2022 sont là !

C’est le moment de passer commande pour recevoir nos beaux calendriers 2022 ! Merci d’avance pour votre soutien aux familles, à nos actions, à la recherche et notamment à l’institut Pasteur auquel nous avons reversé 50 000 euros depuis le début de notre collaboration. Vous êtes précieux, sans vous rien...

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Journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid – 22 octobre

La prochaine journée internationale du syndrome se déroulera le 22 octobre prochain. A cette occasion, des lieux symboliques, des villes sont invités à s’illuminer en vert. Le château de Chenonceau renouvelle ainsi son soutien à notre cause, la ville de Rouen fera de même ainsi que de nombreuses autres localités....

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Pique-nique Ile de France

Belle rencontre sous le soleil pour les familles d’Ile de France qui se sont retrouvées dimanche autour d’un pique-nique. Moments sympathiques pour enfants et parents. Merci à Ludivine et à toute sa famille pour l’organisation et merci à toutes les familles pour leur présence et participation ! 😉

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Rencontre en Ile de France

Belle rentrée à tous ! Premier événement de la “saison”, un pique-nique organisé par Ludivine, notre représentante Ile de France, pour les familles adhérentes de la région. Belle rencontre, beaux moments en perspective. Profitez ! 😉