Association française du Syndrome Phelan-McDermid
Dans son dernier numéro, la lettre de l’Institut Pasteur fait la part belle au syndrome Phelan-mcDermid et à l’association. Merci à Thomas Bourgeron 😉 https://www.pasteur.fr/sites/default/files/rubrique_nous_soutenir/lip/lip_119_autisme_vdef.pdf
Notre prochain objectif : fêter les 10 ans de l’association ensemble à Paris ! Au Pan Piper. Cet évènement rassemblera familles, chercheurs et scientifiques Français, d’Europe et des Etats-Unis. Il sera entièrement gratuit pour les adhérents de l’association avec les déjeuners du samedi et du dimanche inclus (prévoir simplement un chèque* de...
A paraître mi-janvier le livre de Thomas Bourgeron “Des gènes, des synapses, des autismes” dont l’argent de la vente sera reversé à la recherche. C’est le moment d’investir pour la bonne cause 😉
Le meilleur à tous pour cette année 2023 !Que cette année vous soit douce et apporte espoirs et avancées dans la recherche médicale pour toutes les personnes porteuses du #syndromephelanmcdermid et leur famille. Qu’elle nous permette aussi de continuer à nous retrouver et à partager Un immense merci pour tous...
N’hésitez pas à commander les calendriers 2023 qui sont en cours de fabrication. On compte sur vous !
Merci à tous ceux/celles qui se sont mobilisé-es pour la journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid.
Aujourd’hui 22 octobre, c’est la journée internationale du syndrome Phelan-mcdermid #PMSAD Voici les endroits qui seront illuminés en France : – le Château de Chenonceau – la mairie de Ville de Floirac : Fronton de la mairie / parc du Castel / fontaine Josephine Becker Dravemont / illuminés tout le...
Le Château de Chenonceau nous soutiendra encore une fois pour la journée de sensibilisation au syndrome #phelanmcdermid le 22 octobre prochain et sera donc illuminé en vert.Grand grand merci à eux.#PMSAD
Mardi 20 septembre, Noleemeet a organisé, comme l’année passée, une vente aux enchères caritative au profit de plusieurs associations dont la notre. Quatre artistes ont mis chacun une œuvre en vente pour nous soutenir : Luc Villard, Monsta, ZoulliArt et Daru. Philippe s’est rendu dans les salons Hoche à Paris...
Samedi dernier a eu lieu la rencontre de plusieurs familles d’Ile de France sous un beau soleil. Merci à Ludivine pour l’organisation et merci aux familles présentes
De nombreux événements à venir pour l’Association Française du Syndrome Phelan-Mcdermid et notamment plusieurs réunions régionales organisées par nos représentant-e-s. Le 17 septembre pour les adhérents de la région Ile de France, organisée par Ludivine. Le 24 septembre pour les adhérents de la région Rhône-Alpes, organisée par Jean-Guillaume et Laurence....
https://www.centre-presse.fr/article-864960-l-apos-aventure-dans-le-grand-nord.html?fbclid=IwAR0dG20YTxCt2SG0it1tsn98PsXiwTWdYa0xI8kjBdrzr3IVUh7aRMbOtVY#prettyPhoto Pour Frédérique et Philippe, l’aventure se poursuit dans le grand Nordhttps://www.centre-presse.fr/choixoffre.html?id_article=861915&famille=7,2,3
Suite à l’événement organisé en mai dernier au profit de l’association, Floriane et Cyril, parents de Maéva, ont reversé comme convenu la somme récoltée, soit… 11 366. 70 euros ! Magnifique succès pour cette première et immense merci aux organisateurs, bénévoles, sponsors, notamment le Crédit Mutuel. Cette somme sera reversée...
