Association française du Syndrome Phelan-McDermid
La prochaine journée internationale du syndrome se déroulera le 22 octobre prochain. A cette occasion, des lieux symboliques, des villes sont invités à s’illuminer en vert. Le château de Chenonceau renouvelle ainsi son soutien à notre cause, la ville de Rouen fera de même ainsi que de nombreuses autres localités....
Belle rencontre sous le soleil pour les familles d’Ile de France qui se sont retrouvées dimanche autour d’un pique-nique. Moments sympathiques pour enfants et parents. Merci à Ludivine et à toute sa famille pour l’organisation et merci à toutes les familles pour leur présence et participation ! 😉
Belle rentrée à tous ! Premier événement de la “saison”, un pique-nique organisé par Ludivine, notre représentante Ile de France, pour les familles adhérentes de la région. Belle rencontre, beaux moments en perspective. Profitez ! 😉
La soirée caritative organisée par Noleemeet à la Galerie Gérard Lévy à Paris le jeudi 1er juillet dernier a été un franc succès !Les oeuvres de Onemizer et de Patrick Berthaud, artistes qui soutenaient les actions de notre association, ont été vendues pour un montant total de 7900 euros dont...
Belles rencontres, beaux moments de convivialité et solidarité les 3 et 4 juin à Marseille pour l’AutAu-Pharo ! Merci aux organisateurs pour leur fidélité et leur soutien répété.
Pour la deuxième édition consécutive, nous sommes invités et soutenus par AutAu qui nous invite à l’AutAu-Pharo à Ville de Marseille.Tout est prêt pour mettre en lumière l’association au cœur du palais du Pharo avec tenue de stand et participation à la soirée de gala ! Membres de l’association de...
Une vente aux enchères caritative organisée par Frédéric Nizard de Noleemeet (noleemeet.com), aura lieu le jeudi 1er juillet 2021 à la Galerie Gérard Lévy, Paris 7ème. Deux artistes ont choisi de soutenir notre association en offrant une œuvre. Il s’agit de Onemizer (https://www.onemizer.com) et Patrick Berthaud (https://www.berthaud-sculpture.com). N’hésitez pas à...
Belle réunion à Paris avec de nombreuses familles venues des quatre coins de la France et des professionnels aux interventions toujours enrichissantes. Don de 11 000 euros fait au service de Thomas Bourgeron à l’institut Pasteur. Merci à tous pour ce beau moment ! 😉
Pour la deuxième édition consécutive, notre association est invitée à l’”Autau Pharo” les 3 et 4 juillet 2021 à #marseille Ce rassemblement de véhicules de collection est organisé par Stéphane AutAu dans le cadre du magnifique palais du Pharo http://palaisdupharo.marseille.frhttps://autau.fr Les dons reçus lors de l’édition 2019 nous avaient permis...
La prochaine réunion familles/chercheurs/professionnels aura lieu les 5 et 6 juin prochains à Paris.Pour plus d’informations : contact@22q13.frA bientôt ! 😉
Immense plaisir de vous annoncer qu’une Fondation dans laquelle travaille un des parents de l’association vient de nous verser un don de… 21 000 euros ! Ce don sera investi dans la recherche et dans l’accompagnement des familles, notamment au travers d’événements comme les réunions de familles ou les week-ends...
Dernières mesures concernant les personnes handicapées : https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/covid-19-mesures-concernant-les-personnes-en-situation-de-handicap-et-leurs-1194
La filière AnDDi-Rares transmet les informations suivantes au sujet de la vaccination anti-Covid : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=502 Pour les personnes hébergées en maison d’accueil spécialisée (MAS) et foyer d’accueil médicalisé (FAM) la vaccination est ouverte dès le 18 Janvier https://www.sante.fr/centres-vaccination-covid.html A ce stade, il n’y a pas de recommandation spécifique pour le...
L’association souhaite une douce et heureuse année à tous ! Qu’elle vous apporte le meilleur au fil des mois, pour vous, vos proches et bien sûr vos enfants concernés par le syndrome pour lesquels chacun espère une vie souvent plus facile et pleine de nouveaux apprentissages et progrès. J’espère que...
Malgré les restrictions, les confinements et autres contraintes, j’espère que vous pourrez passer de bons moments en famille, entre amis, même à effectif réduit. Merci d’avance pour votre engagement auprès de l’AFPM et à bientôt !
