Association française du Syndrome Phelan-McDermid
Camille est prête à envoyer les calendriers ! Pour info, ils sont comme les autres années, à 10 euros port compris. Merci d’envoyer votre commande et règlement à l’adresse de l’association. Vous pouvez régler aussi par Paypal et virement bancaire. Toutes les infos sont les mêmes que sur le bulletin d’adhésion....
Ils sont là ! Les calendriers 2018 sont prêts à être envoyés. Déjà plus de 200 de commandés. N’hésitez pas vous aussi à passer commande et/ou à envoyer votre règlement pour ceux qui ne l’ont pas encore fait. Les sommes récoltées sont directement utilisées pour les recherches en cours. Merci...
Vendredi 24 novembre : 2e Conseil Scientifique de l’association avec Fabien Roche, père de Maxence et Philippe Cantet, père de Camille. Echanges avec Thomas Bourgeron, Anne-Claude Tabet et Serge Lumbroso (Richard Delorme et Olivier Dulac excusés dernier moment) et remise d’un chèque de 6000 euros à l’institut Pasteur pour l’étude...
Superbe stand mis en place par Anne afin de présenter ses bonhommes et bonnes femmes de Noël au profit de l’association. Merci à elle pour ces longs mois de préparatifs en amont !
Dans le cadre de la 18e Marche des Maladies Rares organisée le 9 décembre 2017, l’Alliance recherche des personnes concernées par les maladies rares et acceptant de témoigner sur leur combat face à la maladie. Vous seriez pour la vidéo de l’Alliance Maladies Rares. Votre participation sera validée ultérieurement par...
Maquette du calendrier 2018 : terminée ! Il est désormais temps de passer commande… La contribution de tous a permis de reverser 5000 euros en 2016 et (bientôt) 6000 euros en 2017 à l’institut Pasteur et ainsi aider une recherche française en cours, dédiée au syndrome. Nous comptons donc encore...
Deux articles extraits du blog : Handisoins 44 : un dispositif départemental d’orientation pour les personnes en situation de handicap. Applications-Autisme.com : une plateforme collaborative qui répertorie les applications pour les personnes autistes. En savoir plus : http://blog.maladie-genetique-rare.fr
Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédéric Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, ont annoncé dans un communiqué de presse du 19 septembre 2017, un renforcement du budget alloué pour les centres de prise en charge des maladies rares. Lire plus.
Dimanche 19 Novembre prochain, Anne sera présente à EQUEURDREVILLE (Complexe Jean Jaurès – Rue des résistants) en Normandie afin de participer à un vide-grenier et vendre ses fabrications de Noël au profit de l’association. Allez y faire un tour !
Anne, maman de Clément, est en train de fabriquer des bonhommes (et bonnes femmes) de Noël afin de les vendre au profit de l’association. Si vous voulez passer commande, n’hésitez pas à nous contacter. Ils ont très belle allure !
La prochaine journée des maladies rares est fixée au 28 février 2018. A cette occasion, vous êtes invités à raconter votre expérience de vie par photos, videos ou récits. C’est parti !
hizy.org est une nouvelle plateforme d’information et de services lancée au début du mois par Handicap International. Beaucoup de ressources sur ce nouveau site à découvrir très vite !
La journée nationale des aidants aura lieu le 6 octobre 2017. Pour connaître les événements et actualités liés à cette journée c’est là : http://www.lajourneedesaidants.fr
