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Des ecocups de l’association sont désormais disponibles. N’hésitez pas à passer commande, elles sont sympa !  

La réunion de l’association aura lieu maintenant dans une semaine. Les interventions porteront sur : 1/Vers l’identification de facteurs génétiques modificateurs du syndrome de Phelan-McDermid, étude Française et Européenne. (Thomas Rolland, Anne-Claude Tabet) 2/Effet du Lithium chez les patients ayant un Syndrome de Phelan-McDermid et un Trouble du Spectre Autistique....

La famille de Maxence a couru le 1er mai les 20 kilomètres de Maroilles et en a profité pour parler de l’association. Merci à eux et bravo aux coureurs ! Où le papa parle devant les caméras : https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/emissions/jt-1920-nord-pas-de-calais (à 9’50 à peu près).

Aller à l’école avec une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo de la CNSA https://www.cnsa.fr/sites/default/files/film_handicap_maladies_rares_131217_lq.mp4

Plus qu’une journée pour s’exprimer sur les démarches administratives trop lourdes concernant le handicap. Pour témoigner (jusqu’au 9 mars) : c’est ici   www.egalite-handicap.gouv.fr    

Mercredi 28 février, l’association a participé à la première journée internationale des maladies rares organisée par l’hôpital Robert Debré. Une dizaine d’associations était présente. Conférence du Pr Odile Boespflug Tanguy sur “Maladies rares, soins et recherche”  en fin de matinée avec intervention de Me Hélène Gilardi, directrice générale de l’hôpital...

Il y a un an et demi, les Motards Solidaires roulaient pour Camille et tous les enfants atteints du syndrome Phelan McDermid… Déçus de n’avoir pu récolter que 250,00 € à l’époque, Romu est venu nous remettre un chèque de 200,00 €, pour contribuer à l’avancée de projets de notre...

Notre association est désormais inscrite sur le site facile2soutenir.fr Ce site permet à chacun de générer des commissions lorsqu’il achète sur Internet et d’en faire profiter l’association, sans dépenser un centime de plus. Il suffit de vous inscrire et d’installer l’application qui est proposée, en suivant ce lien : http://www.facile2soutenir.fr/inscription/?association=22Q13...

Retour sur les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle des 11 et 12 janvier 2018 Améliorer les réponses d’accompagnement et de soin des personnes présentant une déficience intellectuelle, dans une visée qui soit la plus inclusive possible : coopérer pour lever les blocages. Evénement fondateur porté par la filière DéfiScience, co-organisé avec...

Aujourd’hui et demain se déroulent à la maison de l’Unesco à Paris, les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle. Marie-Claude Rocher, co-représentante régionale y représentera l’association. http://www.defiscience.fr/actualites/etats-generaux-de-la-deficience-intellectuelle

La vente des superbes bonhommes et bonnes femmes d’Anne, présentés à l’occasion de Noël au vide-grenier d’Equeurdreville et au marché de Noël de Cherbourg a permis de récolter la somme rondelette de 1313.50 euros. Grand merci à elle pour son investissement, son temps, ses idées, ses démarches et son énergie...

A toutes les familles et personnes concernées par le syndrome Phelan-mcdermid, l’association souhaite une excellente année 2018 en espérant qu’elle sera riche en projets et rencontres.  

Je souhaite à chacun d’excellentes fêtes de fin d’année, petite pause dans le rythme effrénéde nos vies. Du plaisir avec ceux que vous aimez et des souvenirs pour demain. Amitiés à tous.

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