Association française du Syndrome Phelan-McDermid
Voici venue la période des adhésions ou ré-adhésions. Si vous souhaitez continuer à nous soutenir, rendez-vous sur HelloAsso : https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-phelan-mcdermid/adhesions/adhesions-2021 ou via tout autre moyen précisé ici : https://asso22q13.fr/pour-adherer-cest-iciUn grand merci à vous ! 😉
Les calendriers 2021 sont prêts ! Les premiers commandés sont déjà envoyés 🙂https://www.facebook.com/723450891071065/posts/3470454509704009 Pour en commander c’est ici : https://forms.gle/xGAVUbGzLd9Pbzqt6
La maquette du calendrier 2021 est fin prête ! Elle part demain pour l’impression. Merci infiniment à Betty, maman de Karla, pour son travail efficace et fidèle. La vente des calendriers constitue une des principales ressources financières de l’association qui permet des dons réguliers et importants à la recherche. Préparez-vous...
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3419573918125402&id=723450891071065
La réunion du conseil scientifique de l’association a eu lieu mercredi 14 octobre. Thomas Bourgeron, Anna Maruani, Anne-Claude Tabet, Thuy-Linh LE, post-doctorante qui travaille au laboratoire Pasteur exclusivement sur les Shankopathies étaient présents. Tobias Boeckers, neurobiologiste de l’université d’Ulm en Allemagne a pu échanger également avec nous par visio. Les...
La prochaine réunion du conseil scientifique de l’association aura lieu le mercredi 14 octobre prochain à Paris. Comme lors du dernier conseil, celui-ci sera ouvert aux familles qui souhaitent y assister. Bonnes vacances !
En cette période de confinement qui s’éternise et devient de plus en plus difficile pour les enfants/adultes porteurs du syndrome et leurs parents et entourage, l’association met en place un soutien psychologique Ce soutien, spécialement dédié aux membres de l’association et entièrement gratuit, sera assuré par une neuropsychologue, qui travaille...
Le service de pedopsychiatrie de Robert Debré rédige des fiches à destinations des familles ou plus largement des accompagnant-es des enfants et jeunes en situation de handicap afin de donner conseils pratiques et stratégies en cette période difficile.Aujourd’hui, Anna Maruani, Anne-Claude Tabet et Richard Delorme sont à l’origine de la...
En raison de la situation sanitaire actuelle, la rencontre familles/chercheurs qui devait avoir lieu les 2 et 3 mai prochains est annulée. Nous avons d’ores et déjà choisi les 5 et 6 juin 2021 avec les mêmes invités présents.A noter dans vos agendas !
Des fiches du service de pédopsy de Robert Debré peuvent être utiles aux familles : https://www.pedopsydebre.org/ Il faut s’inscrire par mail et ensuite vous recevrez les infos. Aussi : https://informations.handicap.fr/a-handicap-coronavirus-contacts-utiles-12745.php Et enfin infos de la plateforme AnddiRares : Covid-19 – Le confinement et l’attestation de déplacement dérogatoire expliqués en FALC...
Chacun est désormais touché par la crise sanitaire que nous vivons déjà depuis quelques semaines et qui apparemment va s’accroître dans les jours et semaines à venir.J’espère que les contraintes imposées ne sont pas trop difficiles à vivre, pour vous, pour vos enfants, et je souhaite bon courage à tous...
La prochaine réunion de l’association aura lieu les 2 et 3 mai 2020 à Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, rue Didot. Si vous êtes intéressé-e-s, merci de contacter l’association : contact@22q13.fr
