Association française du Syndrome Phelan-McDermid
Du 21 au 23 juillet se tenait la conférence internationale du syndrome Phelan McDermid à Bloomington, Minneapolis, MINNESOTA, USA. L’occasion de rencontrer Katie Phelan, et d’autres chercheurs qui œuvrent pour améliorer la vie de nos proches. Les conférences se sont enchaînées et étaient très riches d’enseignement.
“Un grand merci à tous pour votre participation à notre 3ème journée des Amis de Maéva. Merci aux Side-car par leur présence pour les baptêmes. Merci pour vos dons , vos messages de soutiens , votre présence…. Merci à toutes les personnes qui se mobilisent pour que cette journée soit...
La Jaguar Gene Therapy a publié une lettre cette semaine destinée au traitement par thérapie génique pour les personnes porteuses du syndrome Phelan-McDermid. Vous trouverez la lettre originale en suivant le lien : https://drive.google.com/file/d/19Og5n9Xs23haVklERNymoSuCv_1gK2Ue/view?usp=drive_link et sa traduction en français : https://docs.google.com/document/d/1Hox4No6M4V0bM8xgIwuujOSUhvySkz75/edit?usp=drive_link&ouid=115743370582225523286&rtpof=true&sd=true Cela nous donne un grand espoir de voir un...
Lundi 4 décembre a eu lieu à Paris la vente aux enchères organisée par Noleemeet. 3 000 euros seront reversés à l’association suite à la vente d’œuvres des artistes Socrate et des frères Guinet. Un grand merci à eux et aux organisateurs !
Cette année encore, le Château de Chenonceau soutient le #phelanmcdermidsyndrome à l’occasion de sa journée internationale. Un immense merci à toutes ses équipes pour leur disponibilité et leur gentillesse. #PMSAD
Que dire… Un immense merci pour votre générosité et votre soutien. Très touchés par votre geste qui témoigne de votre solidarité, de votre bienveillance et de votre amitié et j’en suis tellement reconnaissante ! Je ne suis pas sûre de mériter tant de gratitude car jamais je ne me suis...
Ce week-end à Paris, c’est LA réunion des personnes concernées par le syndrome #syndromephelanmcdermid ! Des intervenants de qualité, des animations, des moments conviviaux, nous vous avons concocté un programme plus que sympathique ! Petit plus pour fêter l’événement, le cap des 200 adhérents est désormais franchi pour notre association....
Plus que deux semaines avant la rencontre européenne familles-professionnels du 27 et 28 mai prochain à Paris !En attendant, petite vidéo pour les 10 ans de l’Association Française du Syndrome Phelan-Mcdermid ! https://fb.watch/uga2_JRzF
Très bonne nouvelle pour nos enfants ! L’équipe de la fondation américaine est parvenue à obtenir un code spécifique pour le syndrome Phelan-Mcdermid permettant de dissocier la maladie de catégories plus généralistes dans laquelle elle était inclue. Cela implique que le suivi du nombre de personnes touchées sera plus affiné,...
