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Lâcher de ballons réussi pour les 5 ans de l’association ! L’accueil du château de Chenonceau a été au top, et les familles ont répondu présentes ! Un vrai succès pour cette journée. Merci à tous !  

Gaelle dans le Nord, Elisa en Normandie ont mis en lumière, chacune à leur façon, le syndrome Phelan-mcdermid. Un grand merci à elles ! et merci aussi à Maxence et Arsène pour leur participation ! 🙂 Les 16 kilomètres de la course des terrils   Les 10 ans d’Arsène !

Le lâcher des 500 ballons pour les cinq ans de l’association aura lieu le :   Dimanche 28 octobre au château de Chenonceau   Me Laure Menier, propriétaire, nous a fait l’honneur d’accepter notre demande et la préfecture d’Indre et Loire a également répondu favorablement et très rapidement à notre...

Revoici l’époque des calendriers … Si les adhérents à l’association souhaitent que leur enfant figure dans la version 2019, il va falloir penser très vite à envoyer sa photo. Betty et/ou moi (del22q13@gmail.com) attendons donc vos clichés. Plus ils arriveront tôt, plus cela laissera du temps à Betty pour confectionner...

Désormais près de 100 ballons réservés  ! MERCI encore à tous ceux qui ont participé/participent à notre opération “Un ballon pour Phelan-mcdermid” et qui continuent de diffuser et de partager l’info.. Objectif : 500 ballons ! Toutes les sommes récoltées iront à la recherche. Paiement par Paypal, virement bancaire, chèque et sur...

C’est avec stupeur et très grande tristesse que nous avons appris le décès de Tama Burns survenu le 30 août dernier. Papa de Téhani et Manuarii, mari de Nadège, il était un membre fidèle et apprécié de l’association. Tous ceux qui l’ont côtoyé, comme lors de la réunion de juin...

https://www.lanouvellerepublique.fr/vienne/commune/chenevelles/fin-du-periple-europeen-des-meunier-cantet

  https://www.lanouvellerepublique.fr/vienne/commune/chenevelles/des-nouvelles-de-la-famille-meunier-cantet

Teaser de la rencontre des 2 et 3 juin 2018 :     Merci Maxime pour tout le temps passé pour ce montage et ceux à venir.

Voilà, c’est fini…. Un grand bonheur de vous retrouver le week-end dernier à Paris  à l’occasion de notre 4e rencontre familles-chercheurs-professionnels. Beaucoup de nouvelles familles qui, j’espère, trouveront ici aide et écoute. Et occasion également de rencontrer à nouveau les chercheurs et de leur remettre un troisième don, cette fois...

J-1 pour la rencontre 2018 ! Courage pour les derniers préparatifs et le voyage à Paris pour ceux qui en sont loin, organisation pas forcément simple avec les grèves (et/ou les enfants 😉 ). Pour rappel, tables rondes le samedi après-midi. Le dimanche sera consacré aux intervenants : chercheurs le...

Wissem et Farid racontent le parcours de Noor et leur vie avec la délétion. Et c’est beau. A lire ici : https://asso22q13.fr/blog/temoignage/nour

“Il faut porter en soi le chaos pour pouvoir mettre au monde une étoile dansante” – Nietzsche : “Ainsi parlait Zarathoustra”. Pour toutes les mamans qui, chaque jour, réinventent le monde pour leur enfant spécial : bonne fête !