Comme prévu, a eu lieu samedi dernier l’AG de l’association à Pont d’Ain. Occasion d’échanges toujours intéressants et de rencontres sympathiques avec les nouvelles familles adhérentes. Merci à Jean-Guillaume et Laurence pour l’organisation et aux personnes qui ont fait le déplacement. Le compte-rendu sera envoyé aux adhérents d’ici la fin de la semaine...

La prochaine rencontre de familles ainsi que l’AG de l’association auront lieu le : Samedi 25 mai 2019 – Rue du 8 mai 1945 – 01160 Pont d’Ain  L’accueil se fera à partir de 11 heures.  Le repas sur place (pique-nique) sera organisé par l’association. Vous n’avez donc rien de particulier à...

Nous voilà revenus de notre week-end marseillais où nous étions avec Françoise, Patrick et Océane ! Quelques photos ci-dessous de notre participation à cette expo. de véhicules de collection ainsi qu’à la soirée de gala. Merci encore aux organisateurs, Stéphane et Stéphanie Bouissou, pour cette invitation.  https://autau.fr/page/les-associations-beneficiaires Un article dans...

Nous sommes heureux de vous annoncer que l’association est invitée à participer les 11 et 12 mai prochains à l’événement “AutAu Pharo 2019” qui aura lieu en plein coeur de Marseille au magnifique Palais du Pharo.Ce week-end organisé par Stéphane AutAu est dédié aux véhicules de prestige avec un rallye/concours d’élégance/gala caritatif.Nous recevrons à cette...

L’association a participé à la journée consacrée à l’autisme à l’institut Pasteur samedi dernier. Le gène SHANK3 et le syndrome Phelan-mcdermid étaient très présents dans les présentations des différents orateurs. En plus des conférences, des stands  présentaient les différents aspects et intérêts de la recherche sur le génome pour trouver...

L’institut Pasteur organise une rencontre le samedi 30 mars prochain de 13h30 à 18 heures sur le thème “Autisme : que nous enseigne la recherche ?”. Inscription en ligne avant le 22 mars :  https://www.pasteur.fr/fr/journee-autisme Nous y serons bien entendu et remettrons un chèque au nom de l’association.

Agréables moments partagés avec Katy Phelan et les familles qui avaient fait le déplacement en ce 11 mars 2019. Me Petit, gastroentérologue à Genève a répondu aux attentes et questionnements des personnes présentes de façon plus que pertinente.  Enfin, la réunion du conseil scientifique s’est déroulée en présence de Thomas...

Ça y est, c’est officiel ! Jamy Gourmaud, journaliste et animateur télé (“Le monde de Jamy”, “Comme une envie de jardin” et pendant 19 ans “C’est pas sorcier”) accepte de soutenir notre association. Après de nombreux échanges mails et téléphone, et une précédente rencontre en novembre, nous nous sommes à nouveau...

Le prochain conseil scientifique de l’association aura lieu le lundi 11 mars 2019 à Paris. A cette occasion, nous aurons le grand plaisir d’accueillir le docteur Katy Phelan, venue spécialement des Etats-Unis pour répondre à notre invitation. Ce temps d’échanges annuel entre l’association et les chercheurs sera donc exceptionnellement modifié avec, le lundi matin, l’occasion pour les...

Je vous souhaite une merveilleuse année 2019 pleine de douceur, de sérénité, pour vous, votre famille et bien évidemment vos enfants grâce à qui nous sommes rassemblés au sein de notre association. Belle année à vous !

La maquette du calendrier 2019 est terminée et il est désormais prêt à être imprimé. Toujours aussi sympa dans la mise en forme avec de nouvelles couleurs pour une nouvelle année. Encore merci à Betty pour ce travail ! Merci aussi à Frédéric, papa d’Amaury, pour avoir trouvé une imprimerie...

Lâcher de ballons réussi pour les 5 ans de l’association ! L’accueil du château de Chenonceau a été au top, et les familles ont répondu présentes ! Un vrai succès pour cette journée. Merci à tous !