Association française du Syndrome Phelan-McDermid
Un merveilleux week-end au bord de la mer près de Cherbourg. 14 familles se sont retrouvées ou ont appris à se connaître, et ont échangé autour d’une activité de char à voile appréciée de tous.Le séjour a été entièrement financé par l’Association grâce aux dons de Noleemeet (vente aux enchères...
Parce qu’il est déjà temps de penser à la journée internationale du #phelanmcdermidsyndrome, nous vous partageons cette très belle nouvelle : le jet d’eau emblématique de la Ville de Genève s’éclairera en vert le 22 octobre prochain dès la tombée de la nuit. Merci à Adolfo Jaramillo, membre de l’association...
A noter dans vos agendas ! C’est dimanche prochain que Floriane, mère de Maëva, organise une manifestation à Grammond avec plusieurs animations tout au long de la journée. Elle et tous les bénévoles mobilisés vous y attendent nombreux. Tous les bénéfices seront au profit de l’association. Un grand merci à...
La Fondation suisse qui nous avait fait un don l’année passée, renouvelle sa confiance à l’association en versant une somme de … 22 000 euros !Un très grand merci à elle pour tous les projets qui pourront se concrétiser grâce à ce montant important Immense satisfaction pour cette confiance renouvelée...
Chez les porteurs du syndrome Phelan-mcdermid, au minimum 50 % présentent des troubles du spectre autistique (TSA).
L’ association organise pour ses adhérents en juin prochain un week-end au bord de la mer en Normandie. Repas, hébergement et activité char à voile biplace sont offerts. Ce sera l’occasion de nous retrouver, d’échanger dans un cadre agréable tout en découvrant une nouvelle activité. Si vous êtes intéressés, merci...
Après l’aide financière à la formation, le soutien psychologique (aide à la compréhension et à la gestion des comportements des enfants), l’association propose à ses adhérents à partir de janvier, une permanence tenue par une assistante sociale afin d’aider à toutes les démarches administratives. Tout cela est possible grâce à...
Vic-en-Bigorre – Une soirée sportive pour battre la maladie Anthony Marty et Audrey Pellerin ont présenté cette soirée caritative qui aura lieu à l’Orange bleue quelques jours avant Noël. La salle de sport l’Orange bleue organise une soirée caritative, le vendredi 17 décembre, afin de récolter des fonds pour l’Association...
C’est le moment de passer commande pour recevoir nos beaux calendriers 2022 ! Merci d’avance pour votre soutien aux familles, à nos actions, à la recherche et notamment à l’institut Pasteur auquel nous avons reversé 50 000 euros depuis le début de notre collaboration. Vous êtes précieux, sans vous rien...
La prochaine journée internationale du syndrome se déroulera le 22 octobre prochain. A cette occasion, des lieux symboliques, des villes sont invités à s’illuminer en vert. Le château de Chenonceau renouvelle ainsi son soutien à notre cause, la ville de Rouen fera de même ainsi que de nombreuses autres localités....
